Aprovada ampliação da lista de doenças rastreadas em teste do pezinho do SUS

O teste do pezinho realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em crianças recém-nascidas vai mais do que dobrar o número de doenças rastreadas, passando de 6 para 14 o grupos patologias detectadas, com a aprovação do Projeto de Lei (PL) 5.043/2020, nesta quinta-feira (29), pelo Senado Federal.

O projeto segue para sanção da Presidência da República e a nova regra deverá entrar em vigor em até 365 dias após a publicação da lei originada do PL.

Atualmente, pelo SUS o exame identifica o hipotireoidismo congênito; a fenilcetonúria; a anemia falciforme; a fibrose cística (também conhecida como mucoviscidose); a hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

De acordo com a legislação aprovada, o processo para a inclusão dos novos grupos de doenças no teste do pezinho acontecerá em cinco etapas. Na primeira delas, o exame vai apontar, além das seis doenças já previstas, patologias relacionadas ao excesso de fenilalanina e à hemoglobina (hemoglobinopatias). Também deverá incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita. 

Em uma segunda etapa, seriam incluídas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia). 

Os exames para doenças lisossômicas (que afetam o funcionamento celular), estão previstos para entrar na terceira etapa da ampliação do Teste do Pezinho. Na quarta etapa, seriam incluídos os testes para imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico).

Por fim, na quinta etapa, seriam acrescentados os testes para atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, que resulta em fraqueza muscular progressiva e atrofia).

O projeto aprovado pelo Senado que amplia o diagnóstico do teste do pezinho indica, ainda, que durante os atendimentos de pré-natal e pós-parto, os profissionais de saúde deverão informar à gestante e a seus acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e eventuais diferenças existentes entre a modalidade do exame oferecida pelo SUS e a modalidade oferecida pela rede privada (que rastreia um número maior de doenças). 

Teste nos sistemas público e privado

O Sistema Único de Saúde só oferece o teste do pezinho básico, que detecta seis patologias e agora pode incluir mais oito doenças. A versão ampliada do exame faz o diagnóstico precoce de mais de 50 doenças, inclusive raras.

De acordo com o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, 75% das 13 milhões de pessoas que convivem com alguma doença rara são crianças.

Como é feito o teste do pezinho?
O sangue do calcanhar do bebê é retirado, com uma agulha bem fina, e as gotinhas são colocadas em um papel, que segue para os laboratórios públicos ou privados habilitados a realizar o teste.

Na rede particular, o material para o teste do pezinho básico ou ampliado é feito na hora. Já no sistema público, isso não acontece em todos os municípios, e a mãe precisa ficar atenta ao prazo limite, até cinco dias após o nascimento, para levar o recém-nascido a uma unidade básica de saúde para colher o sangue. 

O teste do pezinho ampliado

O teste do pezinho ampliado deve ser feito entre o terceiro e o quinto dia de vida da criança. O sangue coletado do bebê é igual ao exame básico oferecido pelo SUS, mas utiliza uma técnica chamada de espectrometria de massas em tandem (MS/MS). Isso possibilita o rastreamento de um grupo de doenças chamadas Erros Inatos do Metabolismo, que incluem aminoacidopatias, distúrbios do ciclo da uréia, distúrbios dos Ácidos Orgânicos, distúrbios da Beta Oxidação dos Ácidos Graxos e Doenças Lisossômicas.

Resultado do teste do pezinho 

Se o resultado do teste do pezinho der positivo para uma ou mais doenças que fazem parte do rol, é preciso tirar a prova com um novo teste comprobatório. A diferença essencial em saber a informação está no fato de poder fazer algo para minimizar os efeitos de sequelas futuras decorrentes da patologia e garantir qualidade de vida para a criança

Quanto custa o teste do pezinho ampliado?

 O teste básico do pezinho é de graça, oferecido pelo SUS, e toda a criança tem direito. Mas o teste do pezinho ampliado deve ser solicitado e pago pelos pais da criança. 

Em média, os serviços particulares cobram R$ 250 pelo exame detalhado da condição do recém-nascido.

Seis doenças que o teste do pezinho do SUS atualmente detecta:

- Hipotireoidismo congênito: com o diagnóstico tardio, a criança terá retardo mental grave chamado de cretinismo;

- Fenilcetonúria: doença rara, congênita e genética que afeta o sistema neurológico;

- Anemia falciforme: doença do sangue causada por uma alteração genética no formato das hemácias, diminuindo sua capacidade de transportar oxigênio para as células do corpo e gerando sintomas como dor generalizada, fraqueza e apatia;

- Fibrose cística: conhecida também como mucoviscidose, é uma doença genética, hereditária, autossômica e recessiva, ou seja, passa de pai/mãe para filho (a). Ela afeta os aparelhos digestivo e respiratório e as glândulas sudoríparas;

- Hiperplasia adrenal congênita: doença que afeta os hormônios essenciais da vida, como cortisol e aldosterona. Sem o tratamento precoce, leva o bebê à desidratação grave nos primeiros dias de vida, frequentemente evoluindo para óbito;

- Deficiência de biotinidase: doença metabólica hereditária que pode causar convulsões, surdez, ataxia, hipotonia, dermatite, queda de cabelo e atraso no desenvolvimento.